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【转】台北市长柯文哲:对于亚斯伯格症的儿子,没有太多要求,只希望他快乐

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2014年底当选台北市长的柯文哲因其大胆直接的言行备受关注,但也因此容易影响人际关系


一次参加亚斯伯格症患者活动,柯文哲被爆料也有亚斯伯格。因他的儿子也是亚斯伯格患者之一,他的另一半,台大医院创伤部主任、台北市立联合医院和平妇幼院区新生儿科主任陈佩琪,在家庭生活中付出的艰辛比一般人更多。


上幼稚园第一天就被退货


他们的大儿子到三岁还不会说话。


虽然陈佩琪自己是小儿科医师,但因为儿子是头胎,所以她从来不觉得孩子有什么问题,直到两岁半儿子还没开口说话,她才跑去跟儿童心智科医师讨论,判断可能有自闭倾向。三岁时终于受不了带去看医生,结果诊断出是自闭症,还拿到重大伤病卡。


陈佩琪完全无法接受,心里想着:「我才不信!」索性带儿子去上幼稚园,没想到第一天就被「退货」,因为儿子太黏她,分开后不断掉眼泪、直跑出去找妈妈。


那是陈佩琪最难熬的阶段。老一辈不知道什麽叫自闭症,老公柯文哲又很忙,只丢了一句:「我小时候就是这样。」她甚至曾失控对儿子大吼:「我怎麽会生到你这个小孩啦!」


后来她带儿子到台大儿童精神科的日间留院治疗部治疗、训练4个月,那是她跟儿子的转折点,儿子终于学会开口说话,她心情也慢慢平复、接受,逐渐懂得如何引导他。


例如,训练说话时不能强迫,而是要融入日常生活的情境,不断告诉他正在做的是什麽,活化他的语言区。像洗澡的时候要一步步解说,我们先放冷水再放热水,现在要洗头,把洗发精抹在头上……,他就会慢慢知道什麽是头发、洗发精;训练眼光接触时,则要不断拿字卡在他眼前展示、要求他唸,或者要他模仿你的动作等。

  

渐渐的,儿子的语言开始跟上,老师也觉得可以回幼稚园试试看,后来陈佩琪偷偷观察,发现他其实跟一般人的表现没什麽两样,至少老师要求的事情做得到,只是不喜欢交朋友、比较沉默而已。

  

原来她的孩子不是自闭症光谱中相对严重的那群,而是智能、语言没有障碍的亚斯伯格症候群。 


只要不排斥学习,亚斯会慢慢学会的

  

亚斯儿另一个特点是,很难自己开启适当的话题,不是过度沉默、不跟别人说话,就是自己讲自己的、不管你要不要听。  

「你知道吗?经典赛对日本那场好可惜喔!9局上,2出局2好球2坏球之后,陈鸿文竟然被日本队井端弘和敲出安打,鸟谷敬回本垒得分,追成3比3平手……」

  

这不是电视台体育主播在播球赛,而是陈佩琪在经典赛后一天到晚被儿子疲劳轰炸的内容。原来就因为儿子是亚斯,只擅长被动式沟通,对于别人问的问题,可以流畅地回应,但只要自己开启话题,就显得笨拙。

  

陈佩琪透露,「其实我先生好像也有一点,」有记者反应,柯文哲受访时不太喜欢看镜头,虽然摄影机在拍摄,但他讲到好笑的事就自顾自笑起来。后来有个儿童精神科医师拿一份量表给柯文哲看,结果他一看就觉得,「好像是耶!」

  

所以陈佩琪偶尔会怪柯文哲,「都是遗传到你,儿子才会这样!」没想到他竟回说,「可以忍受这样的先生二、三十年,你也是怪怪的啊!」陈佩琪想想也对,每个人身上大概或多或少都有点自闭的基因,只要不影响社会功能就好,至少现在她儿子的障碍也不至于影响生活。

  

后来她教儿子,以后遇到不熟的人,要先说「阿姨好、叔叔好」,不要一股脑讲自己的事,要听别人在说什麽,儿子也慢慢学会了。

  

「放心,儿子长大就跟我一样了啦!只要一个人聪明又不排斥学习,他会慢慢学会的,」柯文哲老劝陈佩琪不要太担心。  

亚斯伯格的人不擅长抽象思考

儿子小学数学考试的题目是:「妈妈走路送小明上学,请问妈妈走了几公里?」正确答案是:家里到学校的距离乘以2,因为妈妈必须来回。结果柯文哲的儿子卡住了,因为他想到,我妈妈要去上班,她没有回家


柯文哲也不懂隐喻。像他去看电影《KANO》,明明导演想表达的是一支杂牌军奋战不懈的精神,结果他的评价是:永濑正敏(教练)为什么没有安排中继或后援投手?


讲到家里两个大小亚斯,陈佩琪信手拈来都是笑话,但幽默背后,不敢想象里头堆叠了多少挫败、孤独、压力、担忧。


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不能同理他人的情绪

 

爱滋器捐案爆发后,陈佩琪心疼先生被污蔑,气得开记者会为柯文哲讨公道,结果人在波兰的柯文哲听到消息传来简讯:「不管怎样,沉得住气,我很不愿意妳自己站上第一线,太为难你了,你已经为家庭付出这麽多,还要上阵,我很难过。」

  

陈佩琪拿出手机,一字一句念出柯文哲的简讯,眼泪一颗颗掉下来。亚斯伯格另一个特质是:不太能同理他人的情绪,但这一刻她惊觉,「原来我先生已经学会了。

  

太太的付出,其实柯文哲点滴在心。陈佩琪透露,有回他们夫妻俩看着美国911事件双子星大楼倒塌,人人只能往下跳求生存的场景时,柯文哲说:「如果哪天我们夫妻遇到这样的状况,我一定会在下面当妳的cushion(垫背),因为你比我重要多了。

  

柯文哲在一封写给儿子的信也提到,「如果有什么要告诉你的,只有告诉你要谢谢妈妈。虽然我是你成长过程中缺席的父亲,还好你妈妈的加倍付出而弥补过去了,真险!

一次,柯文哲受《谁来晚餐》邀请,拜访患有亚斯伯格症的王家华和她的家人时曾说,对于亚斯伯格症的大儿子,没有太多要求,只希望他快乐, 社会上经常把人当模型,想要塑造一个个罐头,他觉得得不需要,希望他做他喜欢做的事,只要不害人就好了。

  

这是一个难以传达情感的亚斯父亲的浪漫,像盏温暖的烛火,在暗夜里闪闪发光。

素材来自网络,小C编辑整理。





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